El mes de septiembre es, quizás, uno de los meses más estresantes para las familias de niños con alergia alimentaria con el inicio de las clases de sus hijos. Es el momento de reunirse con la dirección del centro, recordar la situación de tu hijo/-a, ver si ha cambiado de tutor/-a, hablar con otras familias para organización de actividades con comida… y un largo etcétera. Muchos padres desisten en el camino y se resignan: dejan de llevar a su hijo al colegio cuando hay actividades con comida, no insisten para hablar con los profesores u otros padres… y sus hijos acaban siendo excluidos nuevamente. Y no, la culpa no la tienen los padres, ni los centros, ni los niños. Es una responsabilidad común que necesita ser visible para que se pueda entender la creciente magnitud de la importancia de formación en todos los ámbitos para fomentar la inclusión alimentaria de los alumnos con alergias. Una vez más, no es una situación que los alérgicos elijan; es algo que no se elige.

Hace algunas semanas, subí un artículo sobre la legislación en España que existe sobre la gestión y formación en los centros escolares, pero esta vez, he querido contar con un proyecto de formación, Alergicus, para que nos cuente mejor cómo se vive desde dentro la necesidad de formación de los centros. La fundadora del mismo, Jéssica, es madre de un niño con alergia alimentaria y enfermera, lo que hace que este proyecto sea aún más bonito y necesite ser más visible. Cuando uno mismo lo vive en primera persona, estas iniciativas son mucho más gratificantes.

¿Comenzamos con la entrevista?

• ¿Cuál, cuándo y cómo fue la primera experiencia con la alergia alimentaria de tu hijo?

La primera experiencia fue después de la baja de maternidad. Mi hijo, de poco más de 4 meses, tomaba habitualmente lactancia materna y, a los pocos días de incorporarme al trabajo, empezamos a introducirle, como complemento, algún biberón de lactancia artificial. Uno de los días que yo no había llegado del trabajo y le tocaba comer, le prepararon un biberón. A los 20 minutos de tomarlo, y en el momento que llegaba yo a casa, le empezaron a salir ronchas (habones) por todo el cuerpo. Primero en los brazos y seguidamente en el tórax, abdomen y piernas.

• ¿Qué hiciste cuando le diagnosticaron alergias alimentarias a tu hijo? ¿Investigaste por tu cuenta, o te dieron toda la información que necesitabas?

Una vez diagnosticada la alergia a diferentes alimentos, lo primero que tuve que hacer fue excluir de mi dieta, ya que estaba lactando, los alimentos a los que mi hijo era alérgico.

No tuve la necesidad de buscar información, ya que, entre nuestro pediatra y el Servicio de Alergología que nos trataba, en aquel momento, teníamos toda la información que necesitábamos clara, concreta y concisa. Fue más adelante cuando inicié mi interés por investigar más sobre el tema.

• ¿Supiste gestionarlo desde el primer momento? ¿Qué fue lo que más te costó?

Lo más complicado fue la gestión emocional del diagnóstico, no es fácil asumir que un factor externo, como puede ser un alimento, pueda tener unas consecuencias tan graves.  A nivel interno (entorno familiar) fue relativamente sencillo porque, desde el primer momento, me explicaron claramente cuáles eran las consecuencias que podía conllevar una exposición a los diferentes alergenos y la importancia de llevar siempre con nosotros un autoinyector de adrenalina.

Creo que a nivel familiar no nos ha costado acostumbrarnos a la situación, ya que, ésta inició desde que nuestro hijo era muy pequeño. Eso quiere decir que, él mismo ha aprendido a convivir con la alergia desde siempre. En casa hemos trabajado y, seguimos haciéndolo, a diario, la evitación de los alérgenos implicados, aplicando las medidas preventivas a tener en cuenta para una correcta gestión de la alergia alimentaria, tanto dentro como fuera de casa.

• ¿Cómo influyó el diagnóstico en tu estilo y calidad de vida y la de tu familia?

Como te decía anteriormente, al diagnosticarse la alergia en una edad tan temprana, te acostumbras y te adaptas a la situación. Considero que nos hubiera costado mucho más que nuestro hijo hubiera podido comer de todo y a los 5 años le hubieran empezado a diagnosticar las diferentes alergias. Dependiendo de la edad en la que se diagnostica el problema de salud puede influir más en el momento de cambiar los hábitos ya adquiridos. De hecho, este año nos hemos encontrado en esa situación. Desde principios de año nos han retirado las legumbres de la dieta por reacción alérgica posterior a la ingesta, manifestada con edema labial. A mi hijo ¡¡¡¡le encantaban las legumbres!!! Pero como fue él quien nos empezó a advertir de lo que le pasaba, es muy consciente de que es mejor no comerlas. La influencia en la calidad de vida es más complicada a nivel externo: guardería, escuela, talleres, excursiones, etc., que a nivel familiar.

• ¿Qué fue lo peor que has vivido con tu hijo con alergias alimentarias? ¿Podrías sacarle algo positivo? ¿Has aprendido algo positivo en torno a esta situación?

Siempre hay que ver la parte positiva de las cosas y, una de ellas es que, nuestro hijo lleva una dieta saludable en comparación a muchos niños/as de su misma edad. No come bollería industrial ni golosinas, exceptuando algunas aptas.

• ¿Qué carencias veías en la sociedad con respecto a las alergias alimentarias?

La alergia alimentaria es un problema de salud del cual su incidencia está en aumento a nivel mundial y en la sociedad todavía existe mucho desconocimiento. La población en general confunde los términos de alergia e intolerancia alimentaria. A veces, conocen qué sintomatología puede causar, pero no cuales son las consecuencias graves que se pueden llegar a dar. Las personas que tienen un familiar, amigo o conocido con este problema de salud, son los que pueden llegar a empatizar con la persona alérgica y/o su familia. Todavía es muy complicado que el resto de la sociedad se “adapte” a las necesidades de un alérgico a los alimentos. Más bien eres tú, el que tienes que adaptarte a las diferentes situaciones o contextos. Falta mucha información y formación.

• Como profesional sanitaria ¿Ves también una carencia de in(formación) en el ámbito sanitario con respecto a las alergias?

Nuestra experiencia con los profesionales sanitarios ha sido siempre excelente. A nivel sanitario cada vez hay más información, datos, estudios, investigaciones científicas, sobre este problema de salud que va en aumento. En el estado español hay servicios de Alergología con grandes profesionales que están haciendo un gran trabajo. Si se llevan a cabo diferentes estudios e investigaciones científicas relacionadas con la alergia alimentaria es gracias a su trabajo diario.

• Todas las carencias que veías te llevaron a llevar a cabo el proyecto Alergicus, ¿Cómo fue la experiencia piloto en el colegio de tu hijo? 

No hablaría de carencias, le llamaría falta de información o desconocimiento sobre cómo gestionar un problema de salud, como es la alergia alimentaria, en diferentes ámbitos o contextos.

Alergicus nació de un proyecto procedente del trabajo de final de Máster en Educación para la Salud. En el momento que estuve llevando a cabo la revisión bibliográfica hubo dos datos muy concretos que me llamaron mucho la atención. Uno era, el tanto por ciento de reacciones alérgicas que se producen en las escuelas y, el otro, que, en la comunidad autónoma, donde yo resido no existiera ningún programa de salud, relacionado con este tema, dirigido al personal de los centros educativos.

Al implementar el proyecto Alergicus, como prueba piloto en la escuela de mi hijo, a la cual estoy muy agradecida, porque en todo momento me han apoyado con el proyecto, me doy cuenta de la gran necesidad que tienen, no solo los docentes, sino también, el personal de comedor escolar, actividades extraescolares, etc. de informarse y formarse en cómo gestionar el tema de la alergia alimentaria en los centros educativos.

• ¿Cómo consiguen desde Alergicus la “escolarización segura” y en qué consiste?

Ese es nuestro principal objetivo y esperamos alcanzarlo en el mayor número de centros educativos que estén interesados en promover una escolarización segura para sus alumnos con algún tipo de alergia alimentaria, y no solo a ellos, sino también a sus familias y al personal del centro educativo.

El objetivo es implementar un programa educativo, mediante una intervención educativa sobre cómo gestionar la alergia alimentaria en los centros educativos.

Se pretende formar al personal de este ámbito potenciando conocimientos, habilidades y actitudes, para satisfacer sus necesidades referentes a la alergia alimentaria, y así, asegurar y garantizar una escolarización segura y una correcta actuación en caso de reacciones adversas, como puede ser la anafilaxia, del alumnado con alergia a los alimentos.

Desde Alergicus ofrecemos formación sobre la gestión de la alergia alimentaria mediante una intervención educativa que consta de tres fases:

1. Análisis y estudio previo para determinar las necesidades del grupo que participará en la intervención.
   
   
2. Sesiones formativas al personal del centro sobre cómo gestionar la alergia alimentaria en este contexto.
   
   
3. Valoración de la eficacia de la intervención.

Los valores son los cimientos de este proyecto educativo:

• Integración: Facilitar la integración de los niños con alergia alimentaria en todo tipo de actividades que se realizan en los centros educativos o de ocio.
  
  
• Seguridad: Herramienta para gestionar, facilitar y promover una escolarización segura a los alumnos, familia y personal de los centros educativos.
  
  
• Compromiso social: Difundir y concienciar sobre la necesidad educativa a través de la administración pública, asociaciones y entidades privadas. Responsabilidad social corporativa.
  
  
• Eficacia: Promover y asegurar conocimientos prácticos para reducir riesgos y actuar ante una reacción alérgica, ya sea leve o grave (anafilaxia). Evaluación PRE / durante / POST.

• ¿Cuáles son los mayores retos que encuentran en los centros escolares?

Hay que tener en cuenta que el personal de los centros educativos son personal docente o monitores, eso quiere decir que, “no tienen por qué saber cómo se administra un autoinyector de adrenalina en caso de anafilaxia”. Durante su formación académica nadie les ha dado esa información. Este argumento me lo han repetido muchas veces. Otro de los aspectos que me comentan, es que, “son las familias, y no todas, las que informan al tutor/a o responsable del alumno/a de cómo tienen que actuar en caso de reacción alérgica”.

Nos encontramos ante una situación que va más allá de la decisión de un centro en particular. La alergia alimentaria es un problema de salud del cual su incidencia está en aumento y no el único, cada vez más alumnos precisan de una atención específica por algún motivo de salud. Desde los centros escolares encuentran echan de menos que personal sanitario acuda a sus escuelas para dar información sobre este y otros problemas de salud con los que se encuentran a diario. Incluso, en algunos centros, me comentan que “sería ideal tener en sus instalaciones una enfermera escolar”.

Si todo el mundo ve claro que haya maestros/-as en los hospitales para atender a los/-as niños/-as hospitalizados… es igual de importante la implantación de la figura de un graduado en enfermería en los centros educativos. Este es uno de los mayores retos, que algunas comunidades autónomas ya están empezando a instaurar y en otras a plantear.

Según Mar Rocha, la portavoz del Sindicato de Enfermeras Satse: “El personal sanitario en la escuela, además de poder asistir a alumnos/-as con enfermedades crónicas, como asma, alergias, diabetes y atender las emergencias sanitarias de los niños/-as o profesores/-as, tienen una labor fundamental para promocionar los hábitos saludables en toda la comunidad educativa: ya sean menores, padres y profesores. Y es que las enfermeros/-as tanto en su consulta como en charlas organizadas en el propio centro pueden promocionar las dietas saludables, enseñar sobre primeros auxilios, los peligros del consumo de alcohol o drogas, cómo llevar a cabo una correcta salud bucodental o sexual, entre otros conocimientos. En resumen, promover la salud en edades tempranas para que enfermemos menos, porque lo que se aprende de niño, es para toda la vida” 

• ¿En qué inviertes la mayoría de tu tiempo con el proyecto Alergicus? ¿Crees que no se valora el trabajo que hay detrás?

En primer lugar, gran parte del tiempo lo dedico a investigar cuáles son las necesidades del personal de cada centro, respecto a la gestión de la alergia alimentaria y, a partir de esa información, adapto la formación al grupo de trabajo. Una vez finalizada cada intervención viene el estudio y valoración de la eficacia de la formación para hacer mejor y más eficaz la siguiente.

Sí, se valora, y mucho. De hecho, siempre que finalizo una formación los participantes coinciden con la idea de que, en todos los centros educativos, especialmente en los que hay alumnos/as con algún tipo de alergia alimentaria, debería llevarse a cabo la formación que ofrecemos desde Alergicus. El problema es que existen otras prioridades de formación entre el personal docente de los centros educativos.

El resto de tiempo invertido en Alergicus es para la concienciación y difusión de temas relacionados con la alergia alimentaria.

• ¿Por qué crees que, a priori, todo el mundo ve una necesidad en la formación y gestión de la alergia alimentaria, pero a la hora de la verdad nadie da el paso? ¿Cuáles son las mayores dificultades que estás viendo en tu camino?
  
  

Aunque el tema de cómo gestionar la alergia alimentaria en las escuelas es un tema que preocupa a docentes y personal no docente de los centros educativos, hay que decir, que en el momento de escoger temas de formación tienen otras prioridades. Está claro que los temas relacionados con la salud como pueden ser la alergia, diabetes, epilepsia, etc. no son una prioridad en el momento de escoger formación.

Los centros educativos tienen presupuesto para realizar formación, pero como te comentaba, tienen otras prioridades formativas en que invertirlo como, por ejemplo, la robótica. Si la formación que ofrecemos desde Alergicus estuviera financiada a través de alguno de los organismos públicos, probablemente, más centros educativos solicitarían llevar a cabo la formación.

• ¿Qué crees que puede hacer cada persona en la sociedad para mejorar la gestión de las alergias alimentarias? ¿Cómo crees que se mejoraría el flujo entre instituciones, afectados y profesionales?

Es complicado decir qué podría hacer cada persona a nivel individual para mejorar el tema de la alergia alimentaria. Lo que le pediría a la sociedad en general, es que, intente empatizar, aunque que sea un poquito, con la persona que sufre la alergia alimentaria. Y, a las personas que conviven con la alergia, que informen a la gente de su entorno de cómo deben actuar en caso de ellos sufran una reacción alérgica ya sea leve o grave.

El flujo entre instituciones, afectados y profesionales lo lideran con un gran trabajo las diversas asociaciones:  Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex (AEPNAA), Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), Societat Catalana d'Al·lèrgia i Immunologia Clínica (SCAIC). Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), Asociación Andaluza de Alérgicos a Alimentos (AVANZAX), Asociación Extremeña de Alérgicos a Alimentos (AEXAAL), Asociación Basada en la Lucha de los Alérgicos Alimentarios (ABLAA),  Asociación de Alergia Alimentaria de Canarias (ADAAEC), Asociación de Alérgicos a Alimentos de la provincia de Guadalajara (ALERGUADA), entre otras, a las que debemos grandes logros en la difusión, investigación y derribo de muchas barreras en el ámbito de las alergias alimentarias.

DATOS DE CONTACTO

Jèssica Pardos

• Diplomada en Enfermería por la Fundación Universitaria del Bages (FUB) - (Universidad Autónoma de Barcelona).

• Master Universitario Enfermería Escolar (Universidad Cardenal Herrera).

• Master Oficial en Educación para la Salud (Universidad de Lleida).

• Especialidad en Enfermería del Trabajo. Ministerio de Educación.

• Postgrado en Enfermería del Trabajo (Universidad Pompeu Fabra de Barcelona).

• Postgrado en Enfermería Pediátrica en el Medio Hospitalario (Blanquerna Universidad Ramón Llull de Barcelona).

Fundadora del proyecto ALERGICUS: programa educativo dirigido al personal docente y no docente, de los centros educativos, que tienen en su aula y/o comedor escolar algún niño o niña con alergia alimentaria.

La intervención educativa es una herramienta para gestionar, facilitar y promover una escolarización segura a los alumnos que tienen algún tipo de alergia alimentaria con tres objetivos y principios fundamentales:

1. Facilitar el aprendizaje de conocimientos, habilidades y medidas preventivas en materia de alergias alimentarias al personal de los centros educativos.
   
   
2. Promover conocimientos prácticos para actuar ante una reacción alérgica, ya sea leve o grave (anafilaxia).
   
   
3. Facilitar la integración de los niños con alergia alimentaria en todo tipo de actividades que se realizan en los centros educativos o de ocio.

Más información: 

www.alergicus.org 

https://www.facebook.com/alergicus

https://www.instagram.com/alergicus