La mayoría de personas que padecen alergias son los niños, que además ser alimentarias o ambientales, están asociadas a otras patologías, como el asma o la dermatitis atópica. Pues bien, yo las tenía todas. La vida había decidido que tenía que convivir con todo ello desde bebé sin ningún manual de instrucciones de cómo llevar esas situaciones fuera de casa. Recuerdo mi infancia como si viviera en una burbuja de protección constante, y no era para menos, con lo sensible que era a todo, no solo física, sino emocionalmente. La mayor parte de carga y frustración de todo esto la llevaban mis padres, porque, al final y al cabo, yo solo era una niña.
Recuerdo cuando mi madre me daba de comer siempre lo mismo: fideos con boloñesa para cenar y leche con galletas para desayunar. Acababa de superar la alergia a la proteína de leche y era feliz comiendo siempre lo mismo. De mayor, he repetido el patrón de comer en bucle los mismos platos, y mi madre lo define como “un mecanismo inconsciente de defensa, porque mi cuerpo se siente seguro comiendo algo que no me hace daño”. En casa, no solo me afectaba lo que comía; también me afectaban los olores a ciertos alimentos. El vapor del pescado o del marisco era asfixiante para mí, en el sentido literal. Cada vez que mis padres cocinaban algo del mar, mis ojos se hinchaban, mi piel se llenaba de ronchas y mis pulmones comenzaban a dar pitidos. Y eso ya era una visita a urgencias. Así que mis padres decidieron dejar de cocinar pescado y marisco en casa.
Y bueno. Recuerdo despertar a mi madre cuando solo me faltaba arrancarme los dedos del picor tan grande que sentía en mis manos por los eccemas que tenía. La dermatitis era severa, provocando sabañones, grietas, heridas e hinchazón en mis manos, en los pliegues de la piel, comisuras de los labios, ojos, muslos y zonas susceptibles de estar húmedas por el sudor. Recuerdo ir de visita a casa de mi mejor amiga en aquel entonces. Tenía un perro. ¿Cómo es posible que un animal tan inocente y lindo pudiera causar en mí tanto dolor? No podía acariciarlo porque enseguida comenzaban los picores, pero ya no era solo eso. El respirar el ambiente de la casa me producía asma, así que la madre de mi amiga me ponía pasta de dientes en el pecho para respirar mejor y, con suerte, esas veces no acababa la noche en urgencias, como tantas otras después de contacto con animales. Las amigas de mi madre (que ahora que lo pienso, no eran tan amigas), cuando hacían de niñeras conmigo, no se lo tomaban en serio, porque claro, ¿Quién iba a creer a una niña de seis años? Por eso, una de las ocasiones, la vecina me obligó a comer plátano. No me quiero ni acordar. ¿Por qué obligan a los niños a comer algo que su cuerpo rechaza instintivamente? En este caso, no hablamos de caprichos, ni mucho menos. Es que ¡yo estaba diagnosticada con alergia al plátano! Pasé esa tarde vomitando y deseando abrazar a mi madre cuando llegara a buscarme. No quería ver más a esa señora que para mí era una bruja. Esa bruja, además, decía constantemente que yo “olía a huevo”. A mi madre eso le dolía, porque probablemente se debía a todos los potingues que tenía que ponerme en la piel que me mandaba el dermatólogo. De hecho, había un componente de olor tan fuerte que solo me lo ponía en verano cuando no iba al colegio, para evitar que los niños me dijeran barbaridades.
Y claro. ¿Quién veía todo esto? Nadie. Esto lo pasábamos en casa y nadie puede llegar a imaginarlo o entenderlo hasta que no lo vive de cerca. Por eso me enfrentaba a comentarios inconscientes y desagradables en el colegio. Los niños, a veces pueden llegar a ser muy crueles, y eso es algo que, si no tienes una autoestima bien construida (de niño aún la estás construyendo), puede llegar a afectarte por el resto de tu vida. Y así fue. Cuando estás en el colegio, ya tus padres no pueden defenderte, pero es que los profesores tampoco, porque no tomaban en serio a mi madre (la tomaban como una exagerada sobreprotectora). De pasar a una burbuja de protección pasas a una selva llena de animales salvajes. Durante la época de colegio, desarrollé un trauma causado por un apodo que me pusieron por el aspecto de mis manos. Mis manos parecen de una persona mayor por las líneas tan marcadas y profundas, además de su sequedad aparente. Es una causa de la dermatitis atópica severa, y es algo que no sabía hasta que fui mayor. Se llama hiperlinearidad palmar y podal, y es la falta de una proteína encargada de hidratar la piel; por eso mis manos estaban tan secas, y además, llenas de grietas y heridas. ¿Alguna vez te han mirado con desprecio y asco? Eso sentía cada vez que alguien iba a tocarme o darme la mano, así que optaba por esconderlas. Esta situación causó en mí mucha inseguridad y falta de autoestima, que minó en mí una herida tan profunda que a día de hoy puedo llegar a sentirme insegura con aspectos que tengan que ver con mis manos (sacarme fotos, darle la mano a alguien, exponerlas ante muchas personas…). La gente no es consciente del daño que puede llegar a hacer, porque claro, como “son niños”, no le dan la importancia que tiene. Sí que la tiene, y eso precisamente es lo que tenemos que enseñar a las nuevas generaciones: la tolerancia y el respeto, y eso empieza por los adultos.
El hecho de tener cosas diferentes a lo que supuestamente es normal, no nos hace diferentes en el sentido negativo de la palabra, nos hace especiales, auténticos y únicos, y eso debemos fomentar. Me hacían Bullying antes de que esa palabra existiera y ahora hay muchas campañas en contra de eso pero, ¿Quién fomenta realmente que se siga produciendo, si son los propios profesores los que, muchas veces nos excluyen de las actividades por ser diferentes? Si tienes un hijo celíaco o con alergias e intolerancias alimentarias, seguramente habrás escuchado de algún profesor algo como: “por culpa de tu hijo no se va a quedar toda la clase sin comer o hacer x actividad” o “pues que traiga para él solo lo que puede comer”. Es posible que estas afirmaciones se digan por ignorancia ante restricciones alimentarias que nadie ve porque se viven, la mayoría, en casa. El hecho de que no se vean, no significa que no estén ahí.
Déjame decirte además, que todo esto no solo ocurre en la infancia. Toda la vida estuve en un colegio de monjas, donde supuestamente se fomentaban los valores de la vida. Cada verano, íbamos de campamento con el resto de compañeros y eso me encantaba . A los trece años, mi madre, como no se fiaba, escribió en un papel todas mis alergias, y solicitó que le remitieran un “recibí” firmado para asegurarse que estaban informados.. Ellos se molestaron y encima esa misma noche me pusieron unos macarrones ¡con atún!. Me quedé atónita cuando me di cuenta que era atún (soy alérgica) y fui a hablar enseguida con los cocineros. Cada día en cada comida, iba a la cocina para asegurarme de todo, y encima me llevé una bronca de una de las monjas por haber ido a la cocina.
También me sucedió en el instituto con 17 años que un compañero me dio a probar una galleta que supuestamente no llevaba nada de lo que era alérgica y resultó que llevaba nueces. Lo hizo para saber “qué me pasaba”. También me sucede en eventos el que, no tengan en cuenta mis restricciones a pesar de haber informado de ello, así que acabo comiendo “pan y aceite”, si con suerte hay.
Todo este viaje de experiencias llevó a que yo misma aprendiera a auto-defenderme y gestionarlo todo por mi cuenta, incluso llevó a que mi madre confiara más en mí que en las personas que estaban a mi cargo. Aquí de lo que ya estamos hablando en realidad, es de inclusión en todos los sentidos y esto se resume en este gráfico:
Pronto comenzarán las matriculaciones de los centros educativos. Sé que si eres padre o madre te preocupa mucho el bienestar de tu hijo. Sientes que pierdes el control porque tu hijo no está en casa y encima es pequeño y se puede relacionar con otros niños que solo con tocarle con leche (si es alérgico) puede provocarle una reacción. Por todo lo que yo he vivido y por todo lo que muchas familias siguen viviendo, mi misión es crear contenidos que ayuden y apoyen a todas esas familias que se encuentran en ese camino, por eso quiero empezar, entre otros elementos, con una plantilla en la que se explique específicamente lo que le ocurre a tu hijo.
Si crees que necesitas otros recursos, comenta este mismo post o contáctame en redes, estaré encantada de leerte. Por ahora también, no olvides que tienes a tu disposición la tarjeta de identificación de alergias e intolerancias alimentarias en versión infantil y adulto, que puedes descargar gratuitamente aquí:
Los contenidos que pueda crear siempre serán un complemento a tu discurso, porque el papel “Lo aguanta todo”. A veces, solo hace falta un poco de paciencia e intentar explicar tanto a profesores como a otros padres, lo que supone tener una restricción alimentaria o condición que afecta a nuestra calidad de vida. Al fin y al cabo, lo que todos queremos para nuestros pequeños es que tengan una infancia feliz y sin preocupaciones. De ahí mi compromiso, porque ya lo he vivido y no se lo deseo a nadie, y considero, además, que los niños con restricciones deben empezar a aprender cuanto antes a cómo gestionar esta situación, porque no siempre podrás acompañarle, y es lo que le empoderará y le preparará para cualquier situación.
La inclusión es cosa de todos y cada vez somos más, por eso, lo mejor que podemos hacer es apoyarnos.
Un #besosintrazas a todo mi #equipotaper