Hoy, 8 de julio, se celebra el Día Internaciones de la Alergia, las cuales padecen más de 250 millones de personas en el mundo. Entre las distintas afecciones de la alergia, se encuentran las alergias alimentarias; las protagonistas de mi vida y las de muchas otras personas, como la de Xabier Munioitz, a quien las multialergias de su hija impulsaron a ayudar a más personas creando la Asociación ATX-Elkartea; una asociación de un afectado para afectados, además del primer sello de protección para alérgicos: El sello Allergy Protection. Hoy, conocemos la historia de Xabier sin filtros, un padre digno de admirar, junto con su familia, por su persistencia, constancia y templanza, así como todas las familias que se encuentran en esta situación y han sabido buscarle un propósito.
Las alergias no se ven, pero siempre están ahí y pueden ocurrir en cualquier momento de la vida y a cualquier persona. No las subestimes. ¿Te apetece acompañarme en esta entrevista?
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¿Cuál, cuándo y cómo fue la primera experiencia con la alergia alimentaria de tu hija?
Mi debut en este mundo fue de una forma brusca; al segundo día de vida de mi hija mediana, tras darle el biberón, ya que mi mujer no pudo darle pecho. Sufrió un shock anafiláctico, teniendo que llevarla en brazos corriendo (con sus 2.800 gramos que pesaba) y totalmente morada donde se encontraban las enfermeras, ya que no respiraba.
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¿Qué hiciste cuando le diagnosticaron alergias alimentarias a tu hija? ¿Investigaste por tu cuenta, o te dieron toda la información que necesitabas?
Lo primero que hicimos fue buscar información, asociarnos a todas las asociaciones, llevarla a profesionales externos, donde nos gastarnos un dineral y nada cambiaba; más bien yo diría que empeoraba.
Lo que más me llamaba la atención era, que ibas a profesionales en su consulta particular y lo que hacían era colarnos en lo público, donde curiosamente también trabajan.
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¿Supiste gestionarlo desde el primer momento? ¿Qué fue lo que más te costó?
Creo que necesitamos comprender lo que pasaba y una vez coges las riendas, comprendiendo que es lo que le pasaba, todo fue más sencillo en casa; fuera no. Hemos tenido multitud de problemas por defender a nuestra hija, solo por ser Multi-alergica y Atópica.
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¿Cómo influyó el diagnóstico eso en tu estilo y calidad de vida y la de tu familia?
No sé yo si el diagnóstico, que tardó años en salir a la luz, fue lo que más influyó en nuestra vida. Más bien diría que todo saltó por los aires con Aietxu, entre la impotencia y su sufrimiento de no poder o saber ayudarla, nos creaba un sensación muy desagradable.
Desde que nació Aietxu hubo un antes y un después en nuestra familia.
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¿Qué carencias veías en la sociedad con respecto a las alergias alimentarias?
Demasiadas y más entre los afectados. Daba la sensación que cuando alguien lograba pasar las provocaciones, se olvidaban por todo lo que había pasado y saltaban a otro estatus social.
En la sociedad en general, notaba mucha ignorancia, simplemente éramos una molestia, que dio lugar a múltiples situaciones de peligro.
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En este entonces, ¿Conocías a muchas personas con multialergia alimentaria? ¿Crees que tu hija era de los pocos casos?
En este nuestro mundo, he conocido fantásticas familias que he llegado a tener mucha amistad, incluso.
Pero de todo esto, existe un 10% que se mueve por intereses y son realmente dañinos. Personalmente, he recibido amenazas a mí, a mi familia y a la propia asociación, la cual han intentado denostar copiando todo lo que hacíamos de malas formas.
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¿Cómo lo gestionaste en el centro escolar de tu hija? ¿Qué fue lo que más te costó?
La gestión fue compleja. En unos de los centros, mi hija sufrió bullying y fueron momentos muy duros, ya que el bullying venía de una profesora y la dirección nos dio la espalda, como a otras familias.
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¿Crees que a día de hoy los niños están protegidos en los centros escolares, comedores y actividades extraescolares?
Creo que existe algo más de constancia, pero no mucha más. Por eso creamos el primer SELLO para intentar proteger a los más pequeños y también a las profesionales.
Con el SELLO ALLERGY PROTECTION y sus formaciones, hemos dado pasos de gigante siendo pioneros, certificando a las mejores empresas de sector como el Grupo AUSOLAN ,SERUNION,... donde protegemos a más de 500.000 diarios, que se dice pronto.
Existen muchos intereses y donde el SELLO ALLERGY PROTECTION nace con el fin de proteger a alérgicos y enseñar a la propia empresa en no cometer fallos con las AUDITORÍAS y las FORMACIONES, nos damos cuenta que se nos acercan porque creen que tras todo esto pueden hacer negocio a nuestra costa.
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¿Cuáles crees que son las mayores carencias de la sociedad con respecto a la alergia alimentaria y cómo se podría solucionar?
Que seguiremos jugando a la ruleta rusa por el extraordinario desconocimiento de la población en general y lo más grave, en el entorno educativo y sanitario.
La realidad, es que las personas como nosotros, ya sean mayores, jóvenes, niños, etc... que padecen alergia, asma o atopia, tienen dificultades añadidas a las de cualquier persona.
Su rendimiento académico y laboral, limitaciones en sus actividades deportivas o del día a día o en los más jóvenes; el ser motivo de burla puede repercutir en su rendimiento académico y desarrollo personal, entre otros.
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Tu hija fue el motor que te impulsó a crear la Asociación ATX- Elkartea para personas con Multi-Alergia, Dermatitis Atópica y Asma. ¿Nos podrías explicar el triángulo de la atopia bautizado por ATX y cómo llegaste a esa conclusión?
Por desgracia, AIETXU fue el motor para crear todo lo que hemos hecho con el fin de que ningún niño o niña supiese lo que ella y los mismos padres y madres. Su sufrimiento era nuestra gasolina diaria. Haría todo lo posible y más porque mejorase su calidad de vida y en esa aventura nos lanzamos sin pensarlo, poniendo patrimonio personal, tanto el tiempo incalculable como económico.
Con el tiempo nos dimos cuenta que todo estaba unido en mayor o menor medida, por eso lo bautizamos como el TRIÁNGULO DE LA MULTIA-ALERGIA.
Figura: triángulo de la multi-alergia creado por Asociación ATX-Elkartea
Quizás, como somos una asociación de AFECTADOS y no de PROFESIONALES, no tenemos los apoyos económicos, pero los afectados deberíamos unirnos en esta situación, ya que somos nosotros lo que lo sufrimos y sabemos de lo que hablamos. No me suele gustar que me hagan juicios de valor sin conocerme.
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Para poder proteger a todos estos niños, decidiste crear el Sello Allergy Protection. ¿Cuáles fueron los mayores retos en la creación del sello?
Pues no es una cosa que se hace de un dia a otro, tendría que ser algo que se hubiera inventado antes. Se les presentó el proyecto al Gobierno Vasco, más concretamente a SALUD PÚBLICA y empezamos a ponernos en marcha.
Realizamos un REGLAMENTO TÉCNICO y su respectivo check list, creamos una FORMACIÓN INTERACTIVA y buscamos avales en el propio Gobierno Vasco y la UNIÓN EUROPEA.
Cuando conseguimos aunar todo, sin hacer publicidad, hemos ido haciendo contacto con las empresas y no solo para la ALERGIA ALIMENTARIA, también en ROPA, PRODUCTOS LIMPIEZA; SUAVIZANTES,...
Es el primer SELLO y único que abarca la protección a los ALÉRGICOS. Por suerte está funcionando y creo que se realiza junto a LAZTAN un magnífico y profesionales trabajó como nos lo hacen saber las propias empresas y centros educativos.
Una de las frases que más nos repiten es que HUBO UN ANTES Y UN DESPUÉS DESDE QUE SE REALIZARON LAS FORMACIONES Y LAS AUDITORÍAS.
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¿Qué fue lo peor que has vivido con tu hija con alergias alimentarias? ¿Podrías sacarle algo positivo? ¿Has aprendido algo positivo en torno a esta situación?
Lo positivo es que ha tenido que madurar a base de golpes y experiencias que no tendría que haber vivido por su edad, pero por suerte hemos sabido reconducirlo todo. En nuestra casa somos todos uno y el dicho que la unión hace la fuerza en nuestra casa funciona. En casa somo todos alérgicos en mayor o menor medida.
Ojala se dejasen los egos y los intereses aparte y trabajaremos todos con un mismo objetivo, que no es otro que garantizar una calidad de vida para los alérgicos.
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Crear una asociación e iniciativas basada en la propia experiencia personal es la esencia de los proyectos como el tuyo. ¿Te has visto cuestionado en algunas ocasiones? ¿Qué mensaje le darías a estas personas?
Se realizan muchos juicios de valor muy a la ligera, y la gran mayoría infundados por intereses. Parece ser que lo que se crea, levanta otro tipo de interés que yo no contemplaba y me negaba a realizar, pero buscan otros medios para lo que te han quitarlo sacarlo ellos.
Tengo unos principios muy marcados y me gusta la lealtad; soy leal a mis principios y a las personas, aunque muchas luego te fallen.
Tuvimos que proteger muchas cosas y era imposible delegar. Se ha creado algo que de algún modo u otro interesa, pero no por nuestro bien, si no por el de ellos. Es muy triste, pero seguiremos dando guerra por los que están y por los que vengan.
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¿Qué crees que puede hacer cada persona en la sociedad para mejorar la gestión de las alergias alimentarias? ¿Cómo crees que se mejoraría el flujo entre instituciones, afectados y profesionales
Con los profesionales, creo que hemos acertado con el SELLO ALLERGY PROTECTION.
Para que la sociedad nos entienda, primero tendrá que ver una unión , en este caso de los afectados, somos muchos y dispersos. Por desgracia nos intentan dirigir con enfrentamientos estériles.
Unámonos, hagamos más fuertes con nuestras experiencias y entonces nos respetaran, ¡LA UNIÓN HACE LA FUERZA! no me cansaré de lanzar mi mano a cualquier proyecto busque un fin común por los alérgicos, atópicos y asmáticos.
SOBRE XABIER MUNIOITZ:
Xabier Munioitz es fundador y CEO de la consultora Laztan, especialistas en alergias, seguridad alimentaria y celiaquía; co-fundador y presidente de la asociación ATX Elkartea, y promotor del sello Allergy Protection. Consultor y formador especialista en multi-alergia.
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